Dit is een Artikel uit het blad "OK Magazine", een blad voor Operatie assistenten en anesthesiemedewerkers.
Het voorjaar en de zomer van 2002 lag Laura Pels (15) in het Utrechts Medisch Centrum (UMC). Vrijwel dagelijks belden vriendinnen: ‘Hoi, heb je al een nieuw hart? Ben je al beter?’ Maar een donorhart liet bijna vijf maanden op zich wachten. In augustus onderging ze een harttransplantatie. Een ervaring die ze deelt met Nike Brink (21), die zeven jaar eerder – als eerste tiener in de geschiedenis van het Academisch Ziekenhuis Utrecht (tegenwoordig het Utrechts Medisch Centrum, UMC) - een nieuw hart kreeg. ‘Daarvoor transplanteerden ze alleen volwassenen.’ Een zware operatie, maar er was voor geen van beiden een alternatief. ‘Het is een laatste redmiddel.’
Nike: ‘Op mijn zesde werd ik ziek. Eerst werd gedacht aan een virus, maar het bleek een erfelijke afwijking. Mijn hart was te groot, mijn longen zaten knel. Acht jaar heb ik het kunnen redden met medicijnen. Maar toen werd ik zo ziek dat ik meteen moest worden opgenomen in afwachting van een donorhart. Een week of zes heeft dat geduurd. Nee, ik besefte niet wat het betekende. Hoofdverpleegkundige Albert zat elke avond aan mijn bed om uit te leggen wat er ging gebeuren: ik moest allerlei onderzoeken ondergaan, mijn leven lang medicijnen slikken om afstoting tegen te gaan, me houden aan strenge leefregels. Echt doordringen deed het niet. Gelukkig ben ik niet bang uitgevallen. Dat er vroeg of laat een operatie zou komen wist ik vanaf mijn zesde. Dus heb ik gewoon afgewacht.’
Laura: ‘Mijn hart functioneerde slecht, maar wat de oorzaak was? Misschien een infectie. Ik merkte het doordat ik vocht vasthield. Op een gegeven moment kon ik niet meer lopen, zelfs niet meer liggen – te benauwd. Op de Spoedeisende Hulp zijn foto’s van mijn longen gemaakt - ik had ook een heel raar hoestje. Een veel te groot hart, constateerden ze. Medicijnen sloegen niet aan, en toen mijn hartfunctie maar achteruit bleef hollen kwam ik met spoed op de wachtlijst voor een transplantatie. Dat ik weinig kon vergemakkelijkte het wachten. Vijf maanden lang heb ik vooral geslapen. Alleen ’s nachts niet; dan was het zo stil!’
‘Op [DATUM???] hoorde ik om 11 uur ’s avonds dat er een hart was. Drie uur later brachten ze me naar een soort wachtkamer waar voorbereidende onderzoeken werden gedaan terwijl artsen elders keken of het donorhart in orde was. Eigenlijk mocht ik niet getransplanteerd worden: ik had 40 graden koorts. Maar ze hebben de gok gewaagd; ik was er zo slecht aan toe dat ze bang waren dat ik het anders niet zou redden. Om vier uur ging ik onder het mes, vijf uur later stonden mijn ouders al rond mijn bed op de IC en diezelfde middag werd ik wakker – eigenlijk wat te vroeg.’
‘De eerste drie weken mag je niet van je kamer. Knuffels moeten weg, kaarten, planten, alles eigenlijk. Bezoekers dragen verplicht een schort en een mutsje en wassen heel goed hun handen. Eén van mijn meest levendige herinneringen aan die periode: dat mijn ouders en broertje er zo mal uitzagen in die uitdossing. En ze stonken naar desinfectant. Overal hingen stickers: Welkom terug Laura. Nogal druk vond ik het allemaal. Dat kwam ook door het geschreeuw in mijn hoofd – een bijwerking van de morfine die ik kreeg tegen de pijn. Die eerste dagen voelde ik me nog slechter dan daarvoor. Helemaal niets wilde ik, maar op een gegeven moment moest ik toch echt dat bed uit. Eerst zitten in een stoel, toen proberen naar de badkamer te lopen. Nou, dat viel niet mee!’
Nike: ‘Na de operatie golden hele strenge leefregels. Uitsluitend voorverpakte eenpersoonsporties eten, alleen drinken uit je eigen pak, altijd een schoon glas pakken. Dat leverde zo veel vuile vaat op dat mijn moeder maar een afwasmachine heeft gekocht. En medicijnen slikken, heel veel medicijnen. Vooral prednison geeft vervelende bijwerkingen: een bolle kop, gewrichtspijn. Niet met de bus, niet met de trein, niet naar school, groepen mensen vermijden. Pas na anderhalf jaar begon alles weer een beetje normaal te worden.’
Laura: ‘Nu ga ik af en toe al bij vriendinnen logeren en binnenkort mag ik – na veel gezeur van mijn kant – ook weer naar school. Zwemmen of uitgaan: dat zit er voorlopig niet in. Maar zo’n streng regime als Nike heb ik niet gehad. Vooral de regels over eten en drinken zijn soepeler geworden. Ik neem gewoon plakjes van hetzelfde stuk kaas als de rest van de familie.’
Nike: ‘Ik was de eerste, en dat was pech. Op zo’n jonge hartpatiënt als ik waren ze destijds niet berekend. Wekenlang lag ik tussen allemaal opa’s en oma’s en had eigenlijk niets te doen.’
Laura: ‘Dat ik een groot deel van de tijd alleen was – ik had een kamer voor mezelf - vond ik wel best. Ik wilde vooral met rust gelaten worden. De verpleging deed veel moeite het me naar de zin te maken, door een internetaansluiting te regelen en zo. Nee, veel transplantatiepatiëntjes van mijn leeftijd zijn er nog steeds niet. Zelf heb ik contact met twee andere tieners op de wachtlijst, een meisje van 19 en een jongen van 17. Een transplantatie verloopt bij iedereen anders, dus vertellen wat ze precies te wachten staat kan ik eigenlijk niet. Wat ik dan tegen ze zeg? Het komt vast wel weer goed.’
Jeanette Duys (40) werkt vanaf 1986 als operatie-assistent, sinds een half jaar is ze ook teamleider bij de afdeling thoraxchirurgie in het Erasmus Medisch Centrum (het vroegere Dijkzigt ziekenhuis). Regelmatig assisteert ze bij harttransplantaties. ‘Nou ja, regelmatig … we doen er gemiddeld zo’n tien à vijftien per jaar. De bottleneck is het aanbod aan donorharten – dat is beperkt. Transplantaties bij kinderen vormen slechts een klein percentage van het totale aantal transplantaties. Want je kunt natuurlijk geen volwassen hart in een kinderlijfje zetten, en donorharten van kinderen zijn helemaal zeldzaam. Nee, in de ingreep zelf is de afgelopen zeven jaar niet zo gek veel veranderd; het gaat hooguit wat sneller. Wel in de voorbereidingen en de nazorg, zoals Nike en Laura ook al aangeven, - de medicijnen die afstoting moeten tegengaan zijn flink verbeterd. Maar met die voor- en nazorg heb ik als OK-assistent niet veel te maken; dat doen verpleegkundigen en anesthesie-assistenten.
Mede door die betere medicatie gaat een donorhart tegenwoordig langer mee dan vroeger. Maar een transplantatie blijft ingrijpend; je weet van te voren dat de patiënt ook na de ingreep nog een lange weg te gaan heeft, op den duur waarschijnlijk opnieuw getransplanteerd zal moeten worden. Ook de operatie zelf is geen peulenschil. Daar merkt de betrokkene zelf natuurlijk niets van, maar de directe aanloop ernaar toe is vaak zwaar. Om te beginnen is het altijd een spoedoperatie. Je weet nooit wanneer er een hart komt. Zodra we horen dat er één beschikbaar is, gaat een chirurgisch team op pad om het hart te onderzoeken en op te halen. Soms ligt een donor toevallig in een ziekenhuis de buurt, maar het kan ook gebeuren dat we naar Duitsland moeten. Een tweede team start ondertussen de voorbereidingen voor de transplantatie hier in het Rotterdam MC. Dat betekent dat de ontvanger enkele uren van te voren vast klaargemaakt wordt voor de operatie. Lijnen en sticker worden aangebracht, voorbereidende onderzoeken gedaan. En dan maar afwachten, geheel bij kennis op de operatietafel. Wetend dat de ingreep altijd op het laatste moment kan worden afgeblazen, bijvoorbeeld als het donorhart toch niet in orde blijkt. Ook voor het operatiepersoneel is het moeilijk, die spanning, de onzekerheid. En als je dan uiteindelijk gaat opereren is er altijd het besef dat je weliswaar de patiënt een nieuw hart, en daarmee een nieuw leven geeft, maar je weet ook dat iemand anders heeft moeten sterven om dat mogelijk te maken. Dat blijft een emotionele gebeurtenis.’
- OK Magazine, 1e jaargang, nummer 1, maart 2003
Ik moet hierbij wel toevoegen dat Laura het helaas niet heeft gered... ze is 29 november 2003 overleden.
.
